Bei chronischen Krankheiten gilt es, den Patienten aktiv in Therapieentscheidungen einzubeziehen. Voraussetzung dafür sind gute Kenntnisse des Betroffenen über seine Erkrankung und ihre Behandlung. Das große Informationsbedürfnis chronisch Kranker zeigt sich auch in Patientenbefragungen.

Informationen speziell für Patienten und ihre Familien zu erstellen ist mir ein besonderes Anliegen. Begonnen habe ich damit während meiner Zeit als Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz an der Medizinischen Hochschule Hannover. Als selbstständige medizinisch-wissenschaftliche Publizistin habe ich dazu zahlreiche Schriften konzipiert und umgesetzt.

Ich danke den beteiligten Firmen für die Erlaubnis, die Dateien hier auf der Homepage zur Verfügung zu stellen.

Viermal im Jahr fasse ich neue Erkenntnisse aus der Mukoviszidose-Forschung in einer »Zeitschrift« für Betroffene zusammen. Zwei Ausgaben beziehen sich auf Neues aus der medizinischen Fachliteratur. Die beiden anderen Hefte berichten über die Deutsche Mukoviszidosetagung und den Kongress der Europäischen Mukoviszidose-Gesellschaft ECFS (European Cystic Fibrosis Society).  Diese Zeitschrift wurde von 2001 bis 2010 von der Roche Pharma AG als "CF-Focus" herausgegeben. Ein Beispiel finden Sie hier.

Die Mukoviszidose ist nicht nur eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse und der Lunge. Vielmehr sind auch andere Organsysteme betroffen. Zudem stellen sich im Verlauf der Erkrankung Komplikationen ein.

In mehreren Broschüren für Betroffene habe ich die wichtigsten Fragen und Antworten zu diesen Sonderproblemen zusammengefasst. Dies geschah in Zusammenarbeit mit einem weiteren ärztlichen Spezialisten. Thematisch ging es zum Beispiel um Lebererkrankung, Osteoporose, Hals-Nasen-Ohren Beteiligung oder die Fehlbesiedelung des Dünndarms. Die Novartis Pharma GmbH hat seit 2008 diese Broschüren realisiert. Die Ausgabe zur Zuckerkrankheit bei Mukoviszidose finden Sie hier.

Die Lungenerkrankung bei Mukoviszidose wird davon dominiert, dass bestimmte Bakterien chronische Infektionen verursachen. Antibiotika gehören daher zu den häufig eingesetzten Medikamenten.

Um die Besonderheiten der einzelnen Erreger zu erläutern, wurden Informationen über häufige und über wichtige Bakterien in Frage-Antwort-Form zusammengetragen und präsentiert. Realisiert wurde dieses Projekt mit der InfectoPharm GmbH. Als Beispiel finden Sie hier die Ausgabe zu Burkholderia cepacia.

Alpha1 Deutschland veranstaltet mehrmals im Jahr Tagungen für Betroffene zu aktuellen Fortbildungsthemen. Die von mir verfassten Berichte werden in der Patientenzeitschrift veröffentlicht. Hier finden Sie ein Beispiel.